Как девушка из Барнаула живет с неизлечимым заболеванием

Екатерина Лимаева, жительница Барнаула

«Люди рождаются, которые не могут сами себя обслужить, а тут человек становится – у него пропадает речь, нарушается координация, начинает всё кидать,  бросать…. Потихонечку сходит с ума».

Таких симптомов у 27—летней  Кати пока нет.  Появятся они, как правило, к годам 40…. О наследственном заболевании  девушка узнала три года назад. Случайно, от новосибирских врачей.  Первая реакция — растерянность. В России людей с таким недугом всего около четырехсот. О болезни почти ничего неизвестно — ни как лечить,  ни к кому идти за помощью. Но Катя не пала духом.

Екатерина Лимаева, жительница Барнаула

«Я если честно не боюсь, два дня проревела, когда узнала о диагнозе и всё и больше не переживала».

Эта хрупкая, но сильная девушка помогает людям с редкими заболеваниями. Екатерина совместно с другими волонтерами добилась, чтобы дорогостоящее лекарство от Гентингтона внесли в список льготных. А еще ей сильно хочется — изменить отношение к особенным людям. Для этого в июне этого года на молодежном форуме АТР она защитила свой социальный проект: фотовыставка  «Сильнее обстоятельств».  Девушка вспоминает, судьи тогда плакали навзрыд.

Екатерина Лимаева, жительница Барнаула

«Когда человек с Гентингтоном – его часто останавливает полиция, проверяют пьяный ли он, его не пускают в общественный транспорт, в магазин, так как по симптоматике они похожи на пьяных медлительных людей. Я через свой проект хочу показать, что не нужно их бояться».

Бороться с ударами судьбы Екатерине помогает супруг. Вместе они уже больше пяти лет. В будущем хотят усыновить малыша. Девушка признается, самое ценное в жизни – это время и проводить ее нужно с пользой. Сейчас Катя мечтает попасть на конференцию в Вену, где соберутся люди с Гентингтоном со всего мира, а также ученые, которые разрабатывают лекарство от болезни. Но для этого нужны деньги – около 100 тысяч рублей. Часть —  уже собрана. Но помочь девушке со стальным характером можно по реквизитам, которые вы видите у себя на экранах.

Читайте также:

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *