Пять лет назад на Алтае впервые провели операцию по разделению сиамских близнецов

Она прошла успешно, младенцев выписали с диагнозом ДЦП. Девочки всё так же живут в Шипуновском районе. Село Самсоново и даже двор своего дома практически не покидают. С семьёй ,в которой растят необычных близнецов встретилась наша съёмочная группа.

Вот они, малышки, через пару недель после операции. Февраль. Крещение. Никто не заплакал! У мамы – Виолетта, у папы – Эвелина. Спустя пять лет она такой же улыбчивый ребёнок. В свои игры вовлекает всех вокруг. Учится говорить и ходить.

Виталий Ячменёв, папа сиамских близняшек:

«Ччто, дочь, нямать, кушать? – Она уу,уууу. Что, дочь, заплакала, спать хочешь? – Уууу сразу и всё. То в коляске, то на руках. Попьёт, поест и лежит дальше»

По словам Елены, о сиамских близнецах она узнала на шестом месяце беременности. О рисках её предупреждали.

Елена Ячменёва, мама сиамских близняшек:

«Все знали, что у них проблемы с головой. У Эли это затылочная часть, что отвечает  за ноги. А у Виолы полностью, как мне объяснили, частички головного мозга погибли, а потом слились в единую кисту. Её рассосали, а головной мозг же он не..как. Ннас выписывают и доводят до меня, что это два ребенка инвалида»

О том, что девочки – сиамские близнецы – сразу и не скажешь. Да и  развиваются  они  по-разному. Виола живет лишь на руках.

Пятнадцать метров в одну сторону – длина коридора. Такие масштабы были не всегда. Когда девочки родились, семья, в которой воспитывают  еще двух  старших сыновей, ютилась в маленьком доме. Власти пообещали построить новый, но не построили. Супруги сами, в кредит, оформили половину  квартиры. Муниципалитет, по их просьбе, купил другую и частично оплатил ремонт.

Ольга Синцова, заместитель главы администрации Шипуновского района по социальным вопросам:

«Изначально велась работа, в том числе, муниципалитетом, по организации проживания. Там были вложены средства на строительство, реконструкцию, так скажем, жилья»

Сегодня многодетная семья под пристальным вниманием. От соцзащиты получают выплаты, педиатр осматривает регулярно. Не решен вопрос реабилитации. Два года Елена сознательно её пропускает. Говорит, тяжело ездить одной, да и девочки возвращаются с простудами. Врачи же утверждают, часть лечения – уколы – могут ставить и «на дому».

Алексей Баталов, главврач Шипуновской ЦРБ:

«Для того или иного пациента есть эксклюзивные препараты. И, вероятно, маме приходится за ними ездить в Барнаул. Но со стороны мамы в адрес Шипуновской ЦРБ  обращений за помощью, по крайней мере доставки препаратов, не поступало»

Алексей Баталов объяснил это нашей съемочной группе. Маме, по ее словам, врачи о такой возможности никогда не говорили. А ещё семья бы не отказалась от специальных тренажёров и инвалидной коляски. Фактически техника есть. Но выделенные государством прогулочные коляски жесткие, часто ломаются. Купить удобные для семьи дорого.

Елена Ячменёва, мама сиамских близняшек:

«Велосипед, который направлен на то, чтобы у неё развивались ножки. Если бы было, мы бы, конечно, всё делали, но у нас этого нет. Мы не можем позволить себе ни съездить в больницу, потому что у нас элементарно нет такой коляски, в которой мы бы могли передвигаться»

Положен ли им специальный тренажер бесплатно, родителям тоже никто не объяснил. Положенную обеим девочкам ортопедическую обувь выделили только на одного ребенка. Поэтому супруги рассчитывают на свои силы, развивают хозяйство. И своих маленьких особенных принцесс  привыкают носить на руках.

Читайте также:

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *